Duas meninas vão morrer antes de completar 12 anos

As meninas Ashleigh Lennon, de 06 anos e Alisha com três anos de idade, irão morrer antes de completar 12 anos de idade. As duas são as únicas irmãs conhecidas em toda a Grã-Bretanha a sofrer de uma mal genético letal chamado de ‘Doença de Batten’. Não existe cura para esse tipo de doença e uma delas já começou a demonstrar os primeiros sintomas não lembrando das coisas mais simples. Outro diagnóstico tem sido a perda gradual da visão. Jayne Lennon, 35 anos, tem outra filha chamada Lucy, 14 anos e que é perfeitamente saudável e ambas se unem na busca de forças e coragem enfrentar o triste e inevitável futuro. Apesar de desconhecida de grande parte das pessoas, a doença de Batten é moléstia neuro-degenerativa mais comum da infância, mas afeta todas as faixas etárias, de bebes a adultos. Com o nome científico de Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, a doença de Batten foi pela primeira vez descrita em 1826 por um pediatra britânico. Devido a um erro metabólico nos pacientes vão-se acumulando os chamados neurônios lipopigmentos, que desencadeiam a morte gradual das células cerebrais. Assim o sistema nervoso vai-se desligando, ocasionando à morte gradual do cérebro. Até os dias de hoje não se tem notícia de que alguém tenha conseguido sobreviver a esta doença. A família Lennon esta sendo apoiada pela Rainbow Trust Children's Charity entidade voltada para a ajuda a famílias que vivem com uma vida em perigo ou com doença terminal.